Oui je suis handicapée, même si tu ne peux pas le voir.

Yes I am disabled, even if you can’t see it (Scroll down for English)

Chèr.e ami.e,

Le mois de novembre est le mois de la sensibilisation sur le handicap. Etant donné que ça fait quelques années que j’ai finalement accepté que je me trouve maintenant dans la catégorie « handicapée » et étant donné que je viens de sortir de deux semaines symptômes de sevrage éprouvants causés par une pénurie médicaments, je me suis dit qu’un texte s’imposait. Pour être honnête, je ne sais pas par quel angle commencer ce texte car lorsqu’il s’agit de maladies chroniques et de handicap, l’erreur consiste à en dire trop (parce que les gens se croient ensuite obligés de commenter, souvent de façon très ignorante et blessante) ou ne pas en dire assez (dans ce cas les gens ne comprennent pas vraiment l’impact énorme que ça a sur ta vie, surtout si le handicap est invisible).

Définition

Commençons donc par la définition, qui est handicapé exactement ?  Les personnes handicapées sont celles qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l'interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l'égalité avec les autres. De part cette définition, on comprend bien que le handicap va bien au-delà de l’utilisation d’un fauteuil roulant ou d’une canne, contrairement à ce que pense la plupart des gens. En France, il est estimé que 80% des handicaps sont invisibles mais le commun des mortels pense que handicap = fauteuil roulant. Eh bien non, l’endométriose, la dépression, la bipolarité, l’insomnie chronique, les migraines chroniques etc. sont des handicaps qui malheureusement ne sont pas reconnus comme tels par la plupart des gens alors ne parlons même pas de fibromyalgies, neuropathies et autres maladies dont pas grand monde a entendu parler.

Fin des relations sociales et solitude

Personnellement, toutes mes maladies invalidantes me sont tombées dessus en même temps, certaines étant la conséquence d'autres maladies (Un malheur n’arrive jamais seul n’est-ce pas?) et à un âge où j'étais censée être jeune et vivre pleinement ma vie. La douleur de perdre l'avenir que l'on avait imaginé est indescriptible, mais grâce à des années de thérapie, j'ai commencé à faire le deuil de la vie que j'aurais pu avoir et à entamer l'interminable chemin de l'acceptation. Lorsque tu deviens soudainement handicapé, la perte d'ami.es, y compris de proches ami.es, la perte de nombreuses relations sociales, la solitude et le sentiment d'être laissé sur le carreau, d'être seulement autorisé à rester sur le rivage pendant que les autres passent devant toi en bateau, sont intenses brutaux,  surtout si, comme moi, tu passes beaucoup de temps sur les reseaux sociaux. Au risque de paraitre insensible, je dois avouer que le premier confinement m’a fait plaisir car le monde entier a pu se rendre compte de ce que c’est que d’être coincé à la maison, coupé de ses ami.es et sans savoir si oui ou non tu auras de quoi payer ton loyer d’ici 3 mois.

Limitations des possibilités financières et perte de revenus

Le fait que tout le monde ait accepté que si tu ne peux pas être corvéable à merci sous le capitalisme, il est absolument normalement que ta situation économique soit précaire, est un quelque chose qui me tient éveillée la nuit. Un message qui revient beaucoup sur les groupes facebook de personnes malades chroniques dont je fais partie, c’est une personne qui explique que son état de santé et la fatigue résultant lui a fait perdre son travail et qu’elle pense que malgré ses diplômes et le bon salaire qu’elle avait avant, elle ne peut plus continuer comme ça et se doit de trouver un travail moins stressant, moins demandant et qui paye souvent moins bien. Evidemment c’est aussi mon cas. Le plus ironique, c’est que comme le disent les militants handicapés, le handicap est un état par lequel on passera tous et toutes, on sera tous et toutes un jour enceinte, vieux et vieilles, avec un pied dans le plâtre ou même victimes d’accidents qui nous laisseront handicapés. Cependant l’être humain lambda se voit toujours en bonne santé et valide pour le reste de ses jours. Combien de fois en entendant certaines personnes parler de leur mode de fonctionnement ou de leurs plans, je dois me retenir de dire « ça c’est si tu restes toujours en bonne santé et valide. », de peur d’être taxée de rabat-joie. De par mon parcours de vie, j’ai toujours la maladie et la mort en tête mais je comprends parfaitement que ça mette les gens valides et en bonne santé, mal à l’aise.

Acceptation

Il m’a fallu plusieurs années, plusieurs échecs de traitement et la difficile acceptation du fait que ces maladies étaient là pour rester, avant de me remettre à faire ce que je faisais avant, en adaptant mes voyages, mes sorties et activités à mes maladies. Pour ça il faut souvent de l’argent. Une chose est sûre, être handicapé coûte cher. Ce qui est ironique étant donné que ça affecte gravement les finances comme je l’ai dit précédemment. Je suis sur le point de commencer un nouveau travail que j’espère sera moins stressant et moins demandant que les postes précédents que j’ai dû quitter. Bien que mon secteur professionnel soit plutôt « woke », ça reste difficile d’expliquer aux gens comment un corps fonctionne avec une maladie chronique ou des douleurs chroniques. Les gens te voient faire des choses qui te demandent énormément d’efforts et estiment donc que tu peux les faire tout le temps et par conséquent tu dois leur expliquer que si tu repousses tes limites, tu vas devoir être alitée plusieurs jours et avaler des anti-douleurs comme des bonbons. Ce n’est pas une conversation facile à avoir avec soi-même et encore moins avec les autres. Pour ça, j’ai récemment découvert le principe des cuillères qui est utilisé pour les maladies invalidantes. En voici la définition :

 « La théorie des cuillères est une métaphore utilisée pour expliquer et illustrer la gestion de l'énergie physique et/ou mentale par rapport aux activités quotidiennes qu'une personne handicapée ou malade chronique doit effectuer. Chaque activité du quotidien qu'une personne effectue consomme une ou plusieurs « cuillères », qui représente une unité d'énergie, sachant que les personnes ayant une fatigue chronique ne disposent pour chaque jour que d'un nombre limité de cuillères. Une personne handicapée doit choisir et sélectionner ses activités, parfois considérées comme anodines (se lever, s'habiller, faire un déplacement), en fonction du nombre de cuillères qu'il lui reste, tandis qu'une personne valide dispose d'une quantité illimitée ou bien supérieure de cuillères. »

Si ça ne se voit pas, ça ne doit pas être si grave

Le problème avec les handicaps invisibles et les maladies chroniques c’est que les gens pensent que si ça ne se voit pas alors ça n’existe pas. Il est difficile pour moi d’expliquer que oui, tu peux me voir twerker pendant 60 secondes sur les réseaux sociaux, ça ne veut pas dire que je ne suis pas enfermée chez moi 90% du temps parce que ma mobilité est réduite. Oui, tu peux me voir m’enjailler à une soirée, mais ça ne veut pas dire que pendant toute la journée je n’ai pas avalé les antidouleurs comme des tic-tac, en restant allongée en position fœtale sur mon lit, une bouillote chaude alternant entre mon ventre et mes reins, les rideaux fermés. Oui tu peux me voir m’énerver facilement et donc penser que je suis agressive alors que tu ne vois pas que mes insomnies sont pires depuis une semaine et que je suis en pleine période d’inflammation donc mon énergie et ma patience sont limitées. Oui, tu peux me voir ramener mon coussin pour le dos, mon tabouret pour les pieds et enlever mes chaussures à la réunion et penser que je me mets « trop à l’aise », mais tu ne sais pas que c’est déjà un miracle que je sois là et c’était soit ça, soit rester chez moi en position semi-allongée sur mon lit ou mon canapé parce que mon dos ne supporte d’être à 90 degrés. Oui tu peux m’entendre insister pour qu’on prenne un Uber pour aller à la soirée même si l’arrêt de bus est à 5 minutes, non ce n’est pas parce que je me prends pour une bourgeoise mais parce que pour moi prendre le bus c’est attendre debout s’il n’y a pas de place à l’arrêt, me faire bousculer à l’entrer du bus, rester debout dans le bus s’il n’y a plus de sièges vides, descendre et marcher jusqu’au lieu de la soirée ce qui fait qu’une fois là-bas je ne pourrais même pas en profiter. Je pourrais remplir des pages et des pages d’exemples comme ça.

Perception et avis extérieurs

Lorsque je dis que je suis handicapée ici Côte d’Ivoire surtout, c’est comme si mon interlocuteur entendait « je suis inférieure à toi » et non pas « j’ai des limitations imposées par la maladie » et souvent cet interlocuteur se presse de me dire « non, non, tu n'es pas handicapée ! ne dis pas ça ! Tu es en bonne santé ! ». Il semblerait que les gens ici fonctionnent au déni.  Au début ça me déstabilisait un peu parce que jusqu’à preuve du contraire, je suis la seule personne à savoir ce qui se passe dans mon corps et s'il s'agit d'un cas de "pouvoir de la parole", une croyance répandue dans les cultures africaines, je pourrais me dire que je suis en très bonne santé tous les jours et pourtant aller au lit tous les soirs et regarder mon plafond pendant des heures, en luttant contre l'insomnie (l'insomnie est très fréquente chez les personnes souffrant de douleurs chroniques). Maintenant je roule des yeux seulement et je passe à autre chose, parce que je n’ai pas forcément envie d’éduquer les gens sur ce sujet. Une chose que j’ai appris c’est que quand tu vis avec ce genre de maladie il faut apprendre à ne pas réagir aux remarques et commentaires des gens parce que tout le monde pense savoir ce qui te ferait aller mieux, sans avoir aucune spécialisation médicale dans le domaine bien sûr, sinon ce ne serait pas drôle. On va te dire les médicaments que tu devrais prendre, ceux que tu devrais arrêter de prendre, les actions spirituelles que tu devrais entreprendre, l’attitude que tu devrais avoir, les activités physiques que tu devrais essayer, les médecines douces que tu devrais tenter. Ce n’est pas un hasard si les maladies mènent souvent les gens à entrer dans des espèces de sectes un peu new Age, nous sommes des candidats parfaits pour ce genre de manipulation psychologique.  Tu as un cancer ? essaie l’alimentation alcaline du docteur Sebi. Tu es tombée malade dans la fleur de l’âge ? Tu as dû faire quelque chose de mal dans ta vie intérieure. Tu prends des médicaments tous les jours ? Comment c’est possible, je pensais que tu étais anti-impérialiste, pourquoi tu dépends de big pharma ? Essaye plutôt la méditation et le Yoga.  Sans vouloir cracher sur des éléments que moi-même j’utilise et qui peuvent aider à gérer mieux la maladie mais en aucun cas guérir, je dois souligner que lorsque tu vis avec un handicap/ des maladies chroniques, le sentiment de culpabilité est déjà toujours présente en toi. C’est pourquoi les remarques culpabilisantes et non sollicitées des gens sont la dernière chose dont tu as besoin ; d’où le conseil de mon médecin de la douleur (oui c’est une spécialité médicale) de ne pas dévoiler mes handicaps aux gens directement. Cependant étant donné que ça fait tellement partie de ma vie, je trouve ça très difficile de ne pas expliquer en détails pourquoi je ne peux pas faire telle ou telle chose. Je n’ai pas encore trouvé l’équilibre entre en dévoiler trop et pas assez. Ma solution pendant longtemps a été de m’isoler. J’essaie de m’ouvrir à nouveau depuis ces 2 dernières années. Ce n’est pas facile, surtout dans les moments où on souffre le plus et  qui nous rend plus vulnérables aux remarques extérieures ignorantes et blessantes.  

Comme je l’ai dit plus haut, j’écris ce texte à la veille de mon premier jour dans un nouveau travail. Dans mon malheur, j’ai quand même un peu de chance car je suis vivante à une époque où internet et le télétravail existe, ce dernier ayant été boosté par le covid (merci qui ? merci Coco). Je vais devoir me connecter pour une réunion de bienvenue demain matin et je suis encore en train de me demander quel est le bon moment pour divulguer cette information ? Devrais-je attendre la fin de la période d’essai comme dans mes précédents postes ? Devrais-je le dire avant ? Aurais-je dû le dire à l’entretien ? Comment ça va être pris ? Est-ce que je vais être licenciée comme je l’ai été de mon poste précédent parce que je ne pouvais pas (et ne voulais pas) courir (littéralement) après les gens ? Est-ce que tout le monde va me regarder bizarrement quand je vais ramener mon tabouret et mon coussin pendant les réunions en présentiel ? Est-ce que je pourrais adapter mon énergie au rythme du travail dans cette organisation ? Que des questions sans réponses pour l’instant.  Ce soir, je peux juste croiser les doigts et espérer être sur le point d’entrer dans une organisation aussi compréhensive et arrangeante qu’elle le prétend. (Soupirs) Vivement la fin du capitalisme.

Recommendations

 Aujourd'hui, je recommande vivement de regarder Crip Camp : La révolution des éclopés, un documentaire fabuleux sur des adolescents handicapés qui sont allés dans un camp d'été pour handicapés dans les années 70, ce qui a été un moment fondamental pour eux et les a aidé à devenir des adultes puissants qui allaient créer le mouvement de défense des droits des personnes handicapées aux États-Unis. Devenus activistes, ils se sont inspirés du mouvement afro-américain pour les droits civiques et ont même reçu, à un moment donné, un soutien matériel du Black Panther Party. Car comme le dit l'adage, personne n'est libre tant que tout le monde ne l'est pas. Ces personnes ont bouleversé la législation sur le handicap aux US et témoignent du fait qu'un petit groupe de personnes déterminées peut provoquer de grands changements. C'est un testament sur le chemin parcouru, mais c'est aussi un témoignage sur le chemin qu'il reste à parcourir en matière de droits des personnes handicapées dans le monde entier.

Disponible sur youtube et Netflix

Ma deuxième recommendation est le livre « Poor Little Sick Girls: A love letter to unacceptable women ». Je ne l’ai pas lu mais c’est le prochain livre sur ma liste de lecture. J’ai eu vent de l’existence de ce livre lorsqu’un ami l’a posté sur les réseaux sociaux. Le titre m’a interpellé et après avoir lu sa description, je l’ai mis dans mon panier di-rect.

Voici la description du livre:

« Ione Gamble n'avait jamais imaginé qu'entrer dans l'âge adulte signifierait être diagnostiqué avec une maladie incurable. Depuis son lit de malade, Ione a vu les politiques d'identité devenir le fourrage des médias sociaux et a commencé à décortiquer notre obsession pour le self care, l'image de marque, la productivité et #LivingYourBestLife (vivre sa meilleure vie).

S'appuyant sur son expérience du handicap pour jeter un regard neuf sur le moment culturel particulièrement particulier dans lequel se trouvent les jeunes femmes, Poor Little Sick Girls explore les pressions subies - ainsi que le pouvoir d'exister en tant que femme souffrant d'une maladie chronique, en surpoids et inacceptable dans notre ère actuelle d'autonomisation des femmes. »

Ça donne envie non ?

____________________ENGLISH_____________________________

Dear friend,

November is Disability Awareness Month. Given that it's been a few years since I finally accepted that I now fall into the "disabled" category, and given that I've just come through two weeks of trying withdrawal symptoms caused by a drug shortage, I thought a text was in order. To be honest, I don't know what angle to start this text from, because when it comes to chronic illness and disability, the mistake is to say too much (because people then feel obliged to comment, often in a very ignorant and hurtful way) or not enough (in which case people don't really understand the huge impact it has on your life, especially if the disability is invisible).

Definition

So, let's start with the definition: who exactly is disabled?  Disabled people are those with long-term physical, mental, intellectual or sensory impairments whose interaction with various barriers may hinder their full and effective participation in society on an equal basis with others. This definition makes it clear that disability goes far beyond the use of a wheelchair or cane, contrary to what most people think. In France, it is estimated that 80% of handicaps are invisible, but the average person thinks that handicap = wheelchair. Well, no, endometriosis, depression, bipolarity, chronic insomnia, chronic migraines, etc. are handicaps that unfortunately are not recognized as such by most people, so let's not even talk about fibromyalgia, neuropathy, and other illnesses that not many people have heard of.

The end of social relationships and loneliness

Personally, all my disabling illnesses came upon me at the same time, some as a result of others ( When it rains it pours, amirite? ) and at an age when I was supposed to be young and living life to the full. The pain of losing the future you'd imagined is indescribable, but thanks to years of therapy, I've begun to mourn the life I could have had and start down the endless road of acceptance. When you become disabled all of a sudden, the loss of friends, including close ones, of many social relationships, the loneliness and the feeling of being left out in the cold, of only being allowed to stand on the shore while others sail past you, is intense for you, especially if, like me, you spend a lot of time on social media. At the risk of offending, I have to admit that the first confinement made me happy, because the whole world was able to see what it's like to be stuck at home, cut off from your friends and not knowing whether or not you'll be able to pay your rent in 3 months.

Financial limitations and loss of income

The fact that everyone has accepted that if you can't be bent over backward for capitalism, it's absolutely normal for your economic situation to be precarious, is something that keeps me awake at night. One message that comes up a lot on Facebook groups of chronically ill people, of which I'm a member, is a person who explains that their state of health and resulting fatigue has caused them to lose their job and they feel that, despite their qualifications and the good salary they used to get, they can't go on like this and need to find a less stressful, less demanding job, that often pays less. Obviously, this is also my case. The most ironic thing is that, as disabled activists say, disability is a state we'll all go through: we'll all be pregnant one day, elderly, with a foot in plaster, or even the victim of accidents that will leave us tetraplegic. However, the average human being always sees herself as healthy and able-bodied for the rest of her life. How often when I hear certain people talk about their way of working or their plans, I have to restrain myself from saying "That's if you always stay healthy and able-bodied", for fear of being branded a killjoy. Because of my life's journey, illness and death are always on my mind, but I understand perfectly why this makes able-bodied people uncomfortable.

Acceptance

It took me several years, the disappointments of several failed treatments, and the difficult acceptance that these illnesses were here to stay before I started doing what I used to do, adapting my travels, outings, and activities to my illnesses. This often requires money. One thing's for sure, being disabled is expensive. This is ironic given that it seriously affects finances as I said earlier. I'm about to start a new job which I hope will be less stressful and demanding than the previous positions I had to leave. Although my professional sector is rather "woke", it's still hard to explain to people how a body works with a chronic illness or chronic pain. People see you doing things that require a lot of effort, so they think you can do them all the time, and you have to explain to them that if you push your limits, you'll have to be bedridden for several days, swallowing painkillers like candy. It's not an easy conversation to have with yourself, let alone others. That's why I recently discovered the spoon theory, which is used for disabling illnesses. Here's the definition:

 "The spoon theory is a metaphor used to explain and illustrate the management of physical and/or mental energy in relation to the daily activities that a disabled or chronically ill person has to perform. Each daily activity that a person performs consumes one or more "spoons", which represent a unit of energy, bearing in mind that people with chronic fatigue only have a limited number of spoons available each day. A disabled person has to choose and select his or her activities, which are sometimes considered trivial (getting up, getting dressed, getting around), according to the number of spoons he or she has left, whereas an able-bodied person has an unlimited or much greater quantity of spoons at his or her disposal."

If you can't see it, it can't be that bad

The problem with invisible disabilities and chronic illnesses is that people think that if it can't be seen, then it doesn't exist, or if it exists, it can’t be that bad. It's hard for me to explain that yes, you can see me shaking my ass for 60 seconds on Instagram, but that doesn't mean I'm not stuck at home 90% of the time because my mobility is reduced. Yes, you can see me going wild at a party, but that doesn't mean that all day long I was not swallowing painkillers like candies, lying in the fetal position on my bed, a hot water bottle alternating between my belly and my loins, curtains closed. Yes, you can see me get easily irritated and therefore think I'm aggressive when you can't see that my insomnia has been worse for a week and that I'm in the middle of an inflammation period so my energy and patience are limited. Yes, you can see me bring my back cushion, my footstool and take off my shoes at the meeting and think that I'm making myself "too comfortable", but you don't know that it's already a miracle that I'm here and it was either that or stay at home in a semi-recumbent position on my bed or sofa because my back can't stand being at 90 degrees. Yes, you can hear me insisting that we take an Uber to the party even though the bus stop is 5 minutes away, no it's not because I want to act bougie but because for me taking the bus means waiting standing if there's no space at the stop, getting jostled when entering the bus, standing in the bus if there are no more empty seats, getting off and walking to the venue, which means that once there I can't even enjoy myself. I could fill pages and pages with examples like that.

Perception and outside opinions

When I say that I'm disabled, especially here in Côte d'Ivoire, it's as if the person I'm talking to hears "I'm inferior to you", rather than "I have limitations imposed by illness". The person will be quick to answer “Don’t say that ! You’re healthy! You’re not disabled !” It seems that people here are in denial.  At first, it was a bit unsettling, because until I'm proven otherwise, I'm the only person who knows what's going on inside my body and if it’s a case of “the tongue has power” which is a belief prevalent in African cultures, I could tell myself I’m super healthy every day and yet go to bed every night and look at my ceiling for hours, fighting insomnia ( Insomnia is very common in people with chronic pains). Now I just roll my eyes and move on, because I don't necessarily want to educate people on the subject. One thing I've learned is that when you're living with this kind of disease you have to learn not to react to people's remarks and comments because everyone thinks they know what would make you feel better, without having any medical specialization in the field of course, otherwise it wouldn't be funny. They're going to tell you what medicines you should take, what medicines you should stop taking, what spiritual actions you should take, what attitude you should have, what physical activities you should try, and what alternative medicines you should try. It's no coincidence that illness often leads people to join some kind of new age sect - we're perfect candidates for this kind of psychological manipulation Do you have cancer? Try Dr Sebi's alkaline diet. Did you get sick in your prime? You must have done something wrong in your past life, you must work on that. Do you take medicine every day? How's that possible, I thought you were anti-imperialist, why do you depend on big pharma? Try meditation and yoga instead and so forth and so on.

 Without wishing to spit on elements that I myself use and that can help to manage illness better but in no way cure, I must point out that when you live with a disability/chronic illness, the feeling of guilt is always present. That's why people's unsolicited remarks are the last thing you need; hence my pain doctor's advice (yes it's a medical specialty) not to disclose my disabilities to people directly. However, since it's such a part of my life, I find it very difficult not to explain in detail why I can't do this or that. I haven't yet found the balance between revealing too much and not enough. For a long time, my solution was to isolate myself. I've been trying to open up again for the last 2 years. It's not easy, especially at times when I’m suffering the most and I’m more vulnerable to ignorant and hurtful remarks from the outside.

As I said above, I'm writing this on the eve of my first day at a new job. In my misfortune, I'm a bit lucky as I'm living in an age of internet and remote work, the latter having been boosted by COVID-19 (thanks who? Thanks Coco). I'm going to have to log on for a welcome meeting tomorrow morning and I'm still wondering when is the right time to divulge this information. Should I wait until the end of the trial period as in my previous posts? Should I say it before? Should I have said it at the interview? How will this be handled? Will I be fired like I was from my previous job because I couldn't (and didn't want to) chase people (literally)? Will everyone look at me strangely when I bring back my stool and cushion for face-to-face meetings? Will I be able to adapt my energy to the pace of work in this organization? All unanswered questions at the moment.  Tonight, all I can do is cross my fingers and hope I'm on the verge of joining an organization as understanding and accommodating as it claims to be. (Sighs) Can't wait for the end of capitalism.

Recommendations

Today, I absolutely recommend that you watch Crip Camp: A disability revolution, a documentary available on Netflix and YouTube, about disabled teenagers who went to a summer camp for the disabled in the 70s, which was a fundamental moment for them to become empowered adults who would go on to create the disability rights movement in the United States. As activists, they were inspired by the African-American civil rights movement and even received material support from the Black Panther Party at one point. As the saying goes, nobody's free until everybody's free. These people have shaken up disability legislation and are a testament to the fact that a small group of determined people can create big change. It's a testament to how far we've come, but it's also a testament to how far we still have to go when it comes to disability rights worldwide.

Available on Netflix and Youtube

My second recommendation is the book Poor Little Sick Girls: A love letter to unacceptable women. I haven't read it but it's next on my reading list. I found out about this book when a friend posted it on social networks. The title caught my eye and after reading its description, I put it in my basket right away.

Here's the book description:

“ Ione Gamble never imagined that entering adulthood would mean being diagnosed with an incurable illness. Watching identity politics become social media fodder from the confines of her sickbed Ione began to pick apart our obsession with self-care, personal branding, productivity and #LivingYourBestLife.

Using her experience with disability to cast a fresh gaze on the particularly peculiar cultural moment in which young women find themselves, Poor Little Sick Girls explores the pressures faced - as well as the power of existing as - a chronically ill, overweight, and unacceptable woman in our current era of empowerment.”

Makes you want to read it, doesn't it?